Международный день редких заболеваний - это шаг к миру без "да сдайте вы его", "ну ладно, нормального родишь", "вы у нас первые такие, давайте понаблюдаем". Это возможность сказать о том, что наши "генетические" особята есть и они достойны любви и жизни как каждый малыш на нашей планете.
Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) ежегодно отмечается 29 (28) февраля. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.
Какие-то из них довольно широко известны: эпилепсия, муковисцидоз, гемофилия. Другие редки настолько, что даже не имеют названий, только набор характеристик и место локализации поломки. Некоторые редкие заболевания мастерски "маскируются", выглядят похожими на ДЦП, аутизм. Это осложняет диагностику и сбивает с толку медиков и родителей.
Поэтому цель этого дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
На заметку:
- Генетические болезни еще не научились лечить, но прогрессирование некоторых уже научились останавливать.
- От генетических недугов не застрахован никто! Совсем-совсем.
- В зоне риска каждый, поэтому не осуждайте, пожалуйста, тех, у кого появился малыш с особенностями. Если бы эти задачи решались приемом фолиевой кислоты во время беременности, было бы намного проще. Но, к сожалению, все намного сложнее.
#редкиезаболевания #деньредкихзаболеваний #орфанныезаболевания #RareDiseaseDay #RDD #мамочкамоянн
